Estadio III. Fase Terminal

En este estadio se acentúa notablemente el deterioro psíquico del paciente, perdiendo progresivamente autonomía para las actividades ordinarias de la vida diaria.

Los trastornos de memoria se agravan (puede no recordar qué acaba de comer) Ei repaso de álbumes de fotos o charlas sobre hechos del pasado les conforta y ayuda a mantener sus recuerdos.

La desorientación en el tiempo y el espacio progresará hasta hacerse continua. Suele ser útil colocar un calendario grande en la habitación del usuario mayor donde se tache el día correspondiente. Asimismo, puede ser necesario colocar carteles en casa en las zonas más utilizadas ("aseo", "mi habitación", etc.). Es fundamental el establecimiento de una rutina fija de actividades (levantarse, aseo, desayuno, medicación, etc.), simple y que se pueda reseñar en un esquema. Conviene ligar orientación temporo-espacial y actividad a realizar ("son las 10 de la mañana, vamos a la cocina a desayunar").

Los problemas de lenguaje se desarrollan durante esta fase, complicando la comunicación. Es importante descartar problemas sensoriales añadidos (de visión o audición), que interfieran aún más. Junto a las medidas ya reseñadas en el estadio anterior los cuidadores han de aprender el lenguaje corporal del mayor (posturas, gestos, intranquilidad) mediante el cual, cada vez más, el/la mayor expresará sus necesidades. No se debe olvidar que hay una forma de comunicación posible, que no se perderá durante toda la enfermedad, que es la afectividad. Es posible que el/la usuario/a confunda a su cuidador (con su madre, su hermana, etc.), pero reconocerá el contacto físico, la caricia, la expresión de cariño.

Se hará necesario supervisar y, en su momento, suplir las actividades básicas del mayor son precoces las apraxias en el vestido. Es necesario elegirle la ropa y preparársela en el orden correcto. Se prefieren prendas amplias y cómodas con cremallera o velcro y zapatos ajustables. El aseo suele crear conflictos. Será objeto de tratamiento específico. Sólo reseñar que es útil seguir una rutina preestablecida que, en lo posible, respete los hábitos previos de la persona mayor. La prevención de accidentes en el baño es otro apartado importante, abordado en profundidad en otros apartados de este manual. La comida seguirá la rutina establecida (horario, lugar). Se aconseja que la haga junto al resto de la familia. La dieta será variada, presentada de forma simple y adaptada a sus circunstancias (problemas de dentición, por ejemplo). Es necesario ser paciente y tolerante, intentando preservar su autonomía para comer. Suele utilizar mejor la cuchara que cuchillo o tenedor. Existen también cubiertos de mango adaptado, que pueden resultar útiles. No debemos olvidar suministrar líquidos de forma abundante y frecuente ya que con frecuencia el mayor no los pedirá.

Comienzan a aparecer en esta fase problemas de evacuación, fundamentalmente incontinencia urinaria. Ante su aparición se ha de realizar una adecuada valoración, ya que hay circunstancias reversibles que la pueden producir o agravar (infecciones urinarias, tratamientos diuréticos, etc.). El/la usuario/a mayor puede no saber expresar que tiene necesidad de orinar (es una de las causas más frecuentes de intranquilidad), o no sabe dónde hacerlo, o cómo desvestirse. El aseo ha de estar adecuadamente señalizado y se debe recordar al usuario que debe ir cada cierto tiempo, acompañándole y ayudándole si es necesario en los pasos a seguir Asegurando una ingesta de líquidos suficiente (litro y medio diario), es aconsejable administrar menos, a partir de las 7 - 3 horas de la tarde para disminuirla necesidad de micciones nocturnas. A pesar de las medidas anteriores, con frecuencia es necesario recurrir al uso de absorbentes (pañales, compresas, etc.). El estreñimiento es también frecuente en esta fase. Con frecuencia el/la usuario/a no recuerda si ha defecado o no. Es conveniente llevar un registro escrito.

La deambulación de la persona mayor se convierte en uno de los problemas más importantes. Por un lado, el menoscabo de las capacidades físicas aumenta el riesgo de caídas. Por otro lado, es frecuente la actitud de vagabundeo. Hay que tener siempre en cuenta que esta actitud, como la de acaparar y esconder objetos o estar constantemente manipulando algo, son propias de la enfermedad y es inútil intentar erradicarlas. La actuación adecuada en el manejo de esta situación irá encaminada a establecer un entorno seguro y simplificado (eliminar obstáculos, guardar utensilios o sustancias potencialmente peligrosas, cerrar el gas, etc.). Las tendencias repetitivas del usuario se pueden vehiculizar a través de actividades simples, como doblar ropa, separar legumbres, etc.

Las actitudes de vagabundeo, como otras, pueden empeorar con la caída de la tarde. Es lo que se denomina síndrome del crepúsculo, condicionado por un aumento de la confusión mental y el cansancio. Los problemas que aparecen por la noche son una de las causas más importantes de agotamiento del cuidador. El ritmo sueño-vigilia tiende a invertirse, con somnolencia diurna e insomnio. Es frecuente que se produzcan varios despertares nocturnos durante los cuales el/la usuario/a puede aparecer confuso y tender a deambular El/la cuidador/a debe saber que este patrón de sueño suele ser característico de la enfermedad y que su abordaje farmacológico es desalentador y en muchas ocasiones contraproducente. Los hipnóticos y tranquilizantes mayores que se utilizan pueden no conseguir un sueño eficaz, aumentar la confusión en los despertares nocturnos y provocar somnolencia e inestabilidad diurna con el consiguiente riesgo de caídas. Su evaluación, prescripción y control quedan reservadas al médico, y no sustituyen a medidas de carácter general, como las que citamos a continuación. El/la usuario/a debe permanecer despierto/a durante el día, evitando siestas prolongadas y “cabezadas” interminables en el sofá. Se aconseja mantener algún nivel de actividad (paseos, fundamentalmente) y respetar las rutinas preestablecidas (aseo - pijama - hora de dormir). Se suele aconsejar mantener alguna iluminación en el dormitorio o pasillo contiguo. Se debe garantizar un entorno seguro, por si el/la usuario/a mayor se despierta y comienza a deambular. Es más práctico tolerar y tutelar el vagabundeo que intentar erradicarlo. En el caso de confusión nocturna, una actitud tranquila y cariñosa suele ser suficiente para calmar y reorientar a la persona mayor.

Los trastornos del comportamiento (alucinaciones, reacciones catastrofistas, etc.) despiertan ansiedad y frustración en los cuidadores. Como hemos reiterado, son consecuencia de la enfermedad, no de la voluntad del usuario. En la mayoría de las ocasiones se manejan bien con cambios de conversación y entorno, ya que al usuario se le olvidan.

En esta fase, la familia y, en concreto, el/la cuidador/a crucial, necesita más ayuda. Por un lado, la carga de trabajo aumenta por las actividades de suplencia necesarias. Por otro lado, se asiste al deterioro progresivo del familiar querido y a la prolongación en el tiempo de una situación que mediatiza toda su vida. Los apoyos, tanto por parte de la familia (paseo, aseo, descanso nocturno, vacaciones, etc.), como por parte de los servicios socioasistenciales, son fundamentales para preservarla calidad de los cuidados, y por tanto, el bienestar del usuario.

Junto al Servicio de Ayuda a Domicilio, los Centros de Día para Enfermos de Alzheimer donde el/la usuario/a puede acudir varias horas al día con fines custodiales y terapéuticos son recursos válidos en esta fase.

Estadio III. Fase Terminal

A lo largo de esta fase, el/la usuario/a perderá toda posibilidad de comunicación verbal, reconocimiento, etc.; tendiendo a la inmovilidad.

Los cuidados a prestar derivarán de la situación de dependencia funcional absoluta de la persona mayor y de su inmovilidad.

La suplencia de necesidades básicas (aseo, vestido, evacuación, etc.) es tratada en otros apartados de este manual. Haremos alguna referencia a los frecuentes problemas que plantea la alimentación de la persona mayor. Suelen aparecer alteraciones de la deglución (disfagia), con tendencia al atragantamiento. Otras veces, la disminución del nivel de conciencia dificulta la administración de los alimentos. En otras ocasiones son las propias actitudes de rechazo del enfermo/a. Se aconseja ser paciente durante la administración de la comida, haciéndolo lentamente y en pequeñas cantidades. El/la usuario/a debe estar sentado/a o, en su defecto, bien incorporado/a en la cama. Habitualmente, la comida es mejor tolerada si tiene una consistencia semisólida (batidos, papillas, purés, etc.). Se puede utilizar cuchara, sorbetes e incluso biberones. Se han de suministrar abundantes líquidos en pequeñas cantidades de forma reiterada. Tras cada comida se ha de enjuagar y limpiar bien la boca, debiendo permanecer el usuario erguido al menos 10 - 15 minutos antes de volver a acostarse. En el caso de que, a pesar de todo, siga apareciendo disfagia o imposibilidad para alimentarlo vía oral, se sopesará por parte del equipo asistencial y el/la cuidador/a la posibilidad de utilizar o no medios artificiales (sondas nasogástricas).

El síndrome de inmovilidad requiere un manejo específico, que en el caso que nos ocupa (una enfermedad crónica, irreversible, en estadio terminal), tendrá como objetivo mantener a la persona mayor en las condiciones más dignas posibles. Será necesario plantear un plan de prevención de escaras (adecuada hidratación y nutrición, higiene de la piel, cambios posturales, uso de sistemas tendentes a disminuir la presión, etc.), así como de las demás complicaciones que se pueden presentar (estreñimiento, neumonías por aspiración, etc.).

En este estadio se puede plantear la necesidad de ingresar al enfermo/a en un centro residencial, fundamentalmente por la carga de cuidados de enfermería que pueda necesitar (escaras, alimentación, etc.). En el caso de que la familia siga asumiendo su cuidado, será necesario garantizar el adecuado apoyo sociosanitario (Servicio de Ayuda a Domicilio, Servicio Médico y de Enfermería Domiciliarios, etc.). Pueden ser útiles los ingresos temporales en residencia para facilitar el descanso del cuidador.